¡Somos Buhay!

VIVIENDO CON ÁNGELES

¿Qué significa vivir y crecer con alguien que tiene una discapacidad? Esta es una historia real.

Hola Ana, perdón por la hora si es que te despiertas… pero ojalá sigas durmiendo. Encontrarse con personas como tú de verdad es emocionante. Muchas veces hemos compartido lo que hemos vivido, sobre todo en nuestra vida de adultos. Hoy me conmoví profundamente cuando hablabas de tu hijo. Y mi mente empezó a bullir y quise entrar en tu corazón, robarte tus palabras para expresar en tres líneas mal escritas lo que siento, lo que vivo. Tal vez está cerca de lo que vives, tal vez te resulta totalmente ajeno. Debería estar ya dormido pues tengo clases a las siete y ya pasa de la una de la mañana, pero me quedé a escribir. Perdóname el atrevimiento de lo que voy a enviar en el siguiente texto, pues ni siquiera te pedí permiso, sobre todo para escribir en primera persona. Si hay alguna palabra que ofende, imprecisa o mal escrita, ignórala, si quieres ignóralo todo, no pasa nada. Simplemente quédate con la seguridad de que te quiero mucho, que te admiro a tí  y a toda tu familia. Quisiera añadir las palabras de un profesor de «pastoral juvenil» (Riccardo Tonelli) que decía (lo escribo en femenino porque te corresponde a pleno título): «Si quiero estar segura que todos lleguen a la meta, camino con el último». Por ahí te van estas líneas, considéralas un atrevido homenaje a tí, a tu familia y a todos los ángeles que te han acompañado en tu camino.

VIVIENDO CON ÁNGELES

Recuerdo muy bien que hace ya casi 25 años en una reunión familiar dije: “Ya va a nacer mi primer hijo, y les comunico que desde ahora y por algunos años me voy a convertir en una cambiadora de pañales… pero ¡Profesional!”.

Había terminado mi carrera hacía unos años y estaba trabajando con éxito, pero sentía que la prioridad en esos momentos era el hijo que estaba por llegar. Y la familia fue creciendo, un hijo más, una nena y un último bebé.

Mis palabras se hicieron proféticas. Me hice experta en muchas cosas pues siempre me gusta tener las cosas bien ordenadas y cada cosa en su lugar. No sólo eso, sino que además sé que muchas tareas en esta vida se tienen que hacer de manera “profesional”.

Apenas poco tiempo después mi vida cambió pues tuve que regresar al trabajo cuando al separarme de mi marido me encontré con que tenía que enfrentar responsabilidades que en muchos casos las desarrollan dos personas.

Pero eso es otro capítulo, que aunque también le da color a estas líneas, no es lo esencial en estos momentos.

Este capítulo es sobre ángeles. Y de hecho el último bebé que nació trajo consigo un cambio más radical en la vida que el de muchas otras decisiones que yo tomé.

A veces, cuando veo a otras personas lamentarse de la vida, me pregunto qué harían si tuvieran que decidir entre vivir “su vida”, egoístamente, -perdón por el juicio- o vivirla para ver florecer la de esos capullos que parecen quedar a medio abrir, que no florecen como los demás. Pero los ojos de una florera experta sabían que en este pequeño había una chispa especial que pocas personas podrían descubrir totalmente.

Hay quien lo llama la voluntad de Dios, la genética, el destino o lo que sea. Los términos los sabemos quienes los enfrentamos, pero no nos sirven de mucho en el momento de vivir la realidad. Ya desde los primeros meses de vida el benjamín de la familia requirió atenciones especiales pues tenía una situación neuronal que le iba a impedir desarrollarse como se espera de un bebé, de un niño.

Y aunque regresé a mi vida profesional con un trabajo, para asegurar que todos tuvieran con qué seguir adelante, poco a poco me empecé a convertir en profesionista de muchas áreas. Con el pediatra identificando signos de progreso, en interminables horas de aprendizaje aparentemente lento pero constante; el estudio y la escucha con la foniatra para lograr arrancar de esa boca que se negaba a hablar palabras que poco a poco estuvieran bien articuladas y con sentido.

Un ángel estaba en casa.

¿Uno?

Poco a poco me di cuenta que no tenía que ser yo la que había de enfrentar sola todas la situaciones, sino que conforme los demás hijos iban creciendo tenían también que tomar en sus manos responsabilidades. A cada quien su paquete de acuerdo a su edad y sus capacidades.

Y aprendí de la vida que podía alegrarme por un diploma de excelencia que un hijo o una hija recibían y también a disfrutar que la “o” finalmente salía redonda de las manos de mi pequeño.

Es imposible contar las horas que he pasado dialogando con maestros, psicopedagogos para identificar los caminos para que mi pequeño, -nuestro pequeño- pudiera aprender que tenía que regular su alimentación, evitar movimientos que podían ponerlo en riesgo y para que finalmente su corazón, sí su corazón físico funcionara correctamente.

Y es que fui descubriendo que no vivía con un ángel, sino con muchos. No quiero mencionar ni un solo nombre para no olvidar a nadie, pero muchos familiares, amigos, amigas han estado al pendiente de lo que se pudiera ofrecer. Sé que en el fondo estaba sola, pero no aislada ni mucho menos abandonada.

Hace apenas unos días el sistema de salud le otorgó la categoría oficial de “discapacitado”. Una palabra que mi mente no quería escuchar, pero sé que es lo mejor para él. ¿Cómo permitir que sea humillado frente a un mundo que tiene un concepto diferente de “normalidad”? ¿Qué lugar puede ocupar él en la competencia despiadada del mundo en el que se premia sólo la excelencia?

El mundo muchas veces es cruel.

Pero el mundo en el que se mueve mi pequeño –que ya me superó en altura desde hace unos años, este que es “su mundo” está lleno de ángeles. Han aparecido a lo largo de su vida en sus hermanos, en su hermana, en otras mamás y papás que ha tenido y que han sabido acercarse a mi benjamín con respeto y siempre buscando su felicidad.

Mirando hacia atrás me doy cuenta que los ángeles sí existen, y verdaderamente están a mi alrededor, cuidando de manera particular de su hermanito menor, ocupando su lugar premiándolo por un “1” cuando otras mamás se decepcionan con un “9”; esos ángeles que aunque a veces perdían la paciencia pues había que irse temprano de una fiesta, o simplemente no ir porque “su hermanito no podía”, poco a poco se dieron cuenta que su vida se estaba convirtiendo en un entrenamiento de amor, tal como me pasó a mí.

Y como me gusta hacer las cosas profesionalmente, pues me puse también a estudiar las ciencias de la mente, para ayudarme a mí misma y para poder convertirme en un “ángel profesional”.

Y la vida sigue. No sé qué capítulos se escribirán, como de verdad no puedo saber de dónde han salido las fuerzas, el dinero, los amigos, maestras, maestros que han sido sus ángeles guardianes.

Que los lobos feroces se cuiden si alguien quiere hacerle daño. Verán en mi a una mamá dispuesta a defenderlo, porque los angelitos como él no tienen garras ni dientes para atacar, a duras penas, para defenderse.

¿Qué he hecho? No lo sé. Tal vez encontrar en el crecimiento de mis chaparros y mi chaparra la alegría de la vida.

A veces la vida no nos permite tomar decisiones, tenemos que enfrentar situaciones que nos llegan por alguna misteriosa razón. Pero hay otras decisiones que sí puedo tomar y tal vez la más importante ha sido la de luchar por salir adelante, no sólo yo, sino con toda mi familia.

La opción no ha sido entre “mi crecimiento” y “nuestro progreso”. Como mamá claro que existo, que tengo una identidad clara, pero no me concibo a mi misma sin mi familia, toda, así como es.

Ya tengo dos carreras profesionales y llegarán más títulos académicos, pero lo que compartí con mi familia hace muchos años, quisiera reiterarlo el día de hoy, como lo hice hace ya bastante tiempo: “Quiero ser una mujer profesional”, con todo lo que esto significa.

Y si tuviera que escribir mi credo, pondría entre las primeras líneas que los ángeles sí existen, y están entre nosotros. Cuando uno llega, muchos más se convierten en su compañía.

Es gracias a todos ellos que me encuentro en donde estoy. No tendría la fortaleza que tengo si mis músculos no se hubieran templado en las dificultades; no hubiera aprendido a decidir si siempre alguien hubiera luchado en mi lugar para que no estuviera expuesta como frágil damita; no hubiera aprendido a hablar si no hubiera abierto mi corazón a quien estaba dispuesto a ayudarme y apoyarme.

Gracias sobre todo a los ángeles y las angelitas que nos han acompañado, y sobre todo gracias a quienes aún sin saberlo se han convertido en guardianes del camino de mi pequeño.

(Texto escrito por Gerardo Antonio Díaz Jiménez y publicado con la autorización de los protagonistas de esta historia).

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